Harvinainen sairaus
Sote-henkilöstön tiedot harvinaissairauksista ovat kartoituksen mukaan riittämättömät
Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.
Anna-Maria Vähälä, Helsinki
Diagnoosi: Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS), Hypogammaglobulinemia (geneettinen vasta-ainevaje), Hortonin neuralgia
Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia
Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.
Lausunto terveydenhuollon rajalakiesityksestä
Toivoa tulevasta - harvinaissairas löytää kokemustiedon ja tuen vertaisilta
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2. Invalidiliitto panostaa harvinaista sairautta sairastavien vertaistukeen, koulutukseen ja tietoon, jotta kukaan ei jäisi harvinaisen sairautensa kanssa yksin.