Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.
Vammaislainsäädäntöä ollaan uudistamassa ja samanaikaisesti sen toimeenpanevan viranomaisrakenne, eli Sote -uudistus ja maakuntarakenne on uudistumassa. Olemme historiallisen suuren uudistuksen tilassa.
Vammaisfoorumi ry, tuo vammaisjärjestöjen emojärjestö, katsoo ensi vuoteen uudella otteella ja uusin voimin.
Invalidiliiton Ota sote haltuun! -kiertueella keskustellaan sote-uudistuksesta ja vammaispolitiikan ajankohtaisista asioista sekä saadaan välineitä alueelliseen vaikuttamiseen.
Invalidiliitto ry on arvioinut sote-uudistukseen liittyvää valinnanvapauslainsäädäntöä. Liitto pitää sote-uudistusta tarpeellisena ja suhtautuu valinnanvapauteen myönteisesti, mutta epäilee mahdollisuuksia toteuttaa tavoitteet esitetyllä aikataululla. Erityisesti valinnanvapauteen liittyvän arvioinnin tekemistä hankaloittaa se, että niin moni asia on vielä auki.
Invalidiliiton sote-kiertueen tavoitteena on lisätä tietoa ja keskustella sote-uudistuksesta ja ajankohtaisesta vammaispolitiikasta sekä saada välineitä alueelliseen vaikuttamiseen.
18.11.2016